なんだかんだで難病申請が通りました。指定難病のひとつ後縦靱帯骨化症です。僕の場合は頸椎後縦靱帯骨化症。
簡単に書くと、靱帯が骨化して神経を圧迫しているという状況です。
いまの症状もなかなか厳しいのもあり、12月に手術が確定。約2週間の入院生活らしいです。
手術内容としては首の後方を切って頸椎を片側から開いて除圧する感じらしい。話を聞いているとなかなか。
３時間ほどかかるみたい。全身麻酔も怖いし術後の痛みも分からない。頸椎後縦靱帯骨化症を見つけてくれたドクターの話だと「いまは痛みのコントロールもできるから大丈夫。リハビリとかも無いよ。」とありました。
主症状として手先の巧緻運動障害とか足の痺れなどなど。痛さも相当あります。
箸もまともに使えないこともあります。普通の塗り箸は厳しい。
Ingressで歩いている感じだけど、平坦コースじゃないと大変。ここ数年は自分でもしんどいのに良くもまあ歩いているよなって。
痛み止めの貼り薬「ジクトルテープ」とリリカが効いてくれるので、そこそこ動けるのもあるけど。
でも階段やエスカレーターの下りに乗るときは相当厳しい。キーボードの打鍵やマウスのホイールでも痛みが走る。
そりゃ手術を選ぶわ。
この辺のことはいろいろとまとめて１冊にします。せっかくなのでネタに昇華しないと行かんよね。
さば「CTとかの写真を撮って良いですか？」
主治医「え、どうしてですか？」
さば「物書きなので、この体験は本にしたいのですよ」
主治医「(戸惑った感じで)落ち着いたときにデーターで渡しますね」
こんなことを言う患者も珍しいのだと思う。
まあ、こんな状況ゆえコミティア参加を見送った次第です。
入院の準備も大変ですわ。金もないのに必要なものが多すぎる。
次の更新では入院の準備について書きます。
■特定医療費(指定難病)受給者証の疾病名の項目。申請してからきっちり３か月後に届いた。これはこれでお役所仕事感がある。
